मोहम्मद अकरम / हैदराबाद

संयुक्त अरब अमीरात (यूएई) स्थित हैदराबादी माता-पिता को अपने 8वर्षीय बेटे की जिंदगी बचाने के लिए 5करोड़ रुपए की जरूरत है. अब स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक विनाशकारी विकार से जूझ रहे अपने बेटे के इलाज के लिए जनता से मदद मांग रहे हैं. इस स्थिति ने बच्चे को चलने में असमर्थ बना दिया है.

सैयद अरहाम अली, जो टाइप-2स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित हैं, अपनी उम्र के बच्चों की तरह न तो खेल सकते और न ही वैसे काम कर सकते हैं जो उनकी उम्र के बच्चे करते हैं.अरहाम के पिता 38वर्षीय, सैयद असगर अली, दुबई में एक मार्केटिंग एक्जीक्यूटिव के रूप में काम करते हैं. अली कहते हैं, “जब अरहाम डेढ़ साल का था, उस समय पता चला कि उसे एसएमए है.”

अली बताते हैं, "उस समय इस स्थिति के लिए कोई दवा नहीं थी. तब डॉक्टर ने हमें फिजियोथेरेपी से शुरुआत करने की सलाह दी, लेकिन यह एक बढ़ने वाली बीमारी है और केवल फिजियोथेरेपी से मदद नहीं मिलेगी.”

असगर अली और उनकी पत्नी सैयदा अमरीन फातिमा अरहाम की देखभाल करने की पूरी कोशिश कर रहे हैं क्योंकि एसएमए बच्चों को कई समस्याएं हैं क्योंकि वे खड़े और चल नहीं सकते हैं. उन्हें सांस लेने में तकलीफ स्कोलियोसिस भी है.

हर दिन स्वास्थ्य समस्याओं का सामना करने के बावजूद, अरहम ने अपनी प्राथमिक शिक्षा पूरी की है और वह पढ़ाई में बहुत बुद्धिमान है. अली कहते हैं, “हमने कभी उम्मीद नहीं खोई. स्कूल में प्रवेश लेना हमारे लिए एक कठिन निर्णय था क्योंकि कक्षा पहली मंजिल पर थी और हमें उसे कक्षा में ले जाने की आवश्यकता थी. प्रबंधन सहयोग नहीं कर रहा था और कक्षा को भूतल पर स्थानांतरित नहीं किया गया.” अरहाम के चाचा सैयद अरशद अली ने कहा, “जब हमें इस बीमारी का पता चला तो हम टूट गए.”

उन्होंने तेलंगाना के मुख्यमंत्री के चंद्रशेखर राव से सभी एसएमए रोगियों में व्यक्तिगत रुचि लेने और उनकी आर्थिक मदद करने की अपील की. अरशद अली ने उक्त वेबसाइट को कहा “हमारे जैसे लोग धन जुटाने में कहाँ जा ले सकते हैं ? तेलंगाना सरकार हमें कुछ वित्तीय सहायता क्यों नहीं देती है? एसएमए रोगियों को दी जाने वाली दवाएं सभी करों से मुक्त होनी चाहिए.”

बच्चे की मां सैयदा अमरीन फातिमा ने यह भी कहा कि  एफडीए ने एसएमए के शिकार बच्चों के लिए EVRYSDI नामक एक दवा को मंजूरी दे दी है जिसे ROCHE द्वारा लॉन्च किया गया है. "यह दवा भारत में भी उपलब्ध है लेकिन यह बहुत महंगी है और हमें इसे जीवन भर लेने की जरूरत है. इसलिए हमने दवा के लिए क्राउड फंड करने का फैसला किया.”

अमरीन आगे कहती हैं कि EVRYSDI की प्रत्येक बोतल 200मिली की होती है जिसे 12दिनों तक इस्तेमाल किया जा सकता है और इसकी कीमत 6.2 लाख रुपये है. यानी एक साल के लिए 74 लाख रुपए खर्च हुए. आज की दुनिया में ऐसे कई प्लेटफॉर्म हैं जहां पर ऐसे लोग हैं जो आगे आकर एक-दूसरे की मदद करके पैसे जुटाते हैं. सैयद अरहाम अली भी 'इम्पैक्ट गुरु' कार्यक्रम में हैं, जिसे उनके परिवार ने एक महीने पहले शुरू किया था.

आप भी चाहें तो इस परिवार की मदद कर सकते हैं.

बैंक डिटेलः

खाता संख्या : 700701717168906

खाताधारक का नाम: सैयद अरहाम अली

IFSC कोड: YESB0CMSNOC (B के बाद का अंक शून्य है और N के बाद का अक्षर O है)

या

UPI लेनदेन के लिए: supportyed344@yesbankltd

एक और व्यथित संयुक्त अरब अमीरात स्थित भारतीय माता-पिता राहुल पाठक, 37और पत्नी आस्था मुथू, एक 6 वर्षीय लड़की, जो एक विनाशकारी विकार से जूझ रही है - एसएमए और उसे अपनी जान बचाने के लिए 16 करोड़ रुपये की दवा की आवश्यकता है.आर्य पाठक, जिन्हें 1साल की उम्र में स्पाइनल एसएमए का पता चला था.

बीमारी ने आर्य को उसके बचपन से वंचित कर दिया, जिसे कई लोग हल्के में लेते हैं, और उसे गहन देखभाल में सप्ताह बिताने के लिए मजबूर किया. सर्दी भी उसके कमजोर शरीर पर भारी पड़ सकती है.सबसे प्रभावी दवा, ज़ोल्गेन्स्मा, दुनिया की सबसे महंगी दवा भी है, जिसकी कीमत एक बार के जलसेक के लिए 16 करोड़ रुपये है.

आर्य को शेख शेखबाउट मेडिकल सिटी और शेख खलीफा मेडिकल सिटी में नियमित देखभाल मिल रही है.एक पंजीकृत सरकारी चैरिटी के साथ समझौते के बिना धन जुटाना संयुक्त अरब अमीरात में कानून के खिलाफ है.

लेकिन दानकर्ता चिकित्सा बिलों में मदद के लिए सीधे अस्पतालों को पैसे दे सकते हैं - जो कि बहुत से लोग उदारता से करते हैं.